我叫李红霞,我的孩子出生在一个特殊时期里,我身怀六甲被隔离在武汉的家里,想下楼遛弯都是一种奢望。眼看着孩子马上就要出生,身在外地的老公想尽办法却还是赶不回来。那时候,我心里很是焦急和担忧,幸好父母一直在我身边照顾,多少有了一点安慰。
年2月24日,我的身体开始出现不适,我知道孩子就要出生了,赶紧跟小区负责人汇报申请,他医院,至今我也心存感激。医院管理十分严格,我忍痛配合做完各项流程,成功住院后才算是松了口气。产前的检查结果不是很好,我戴着口罩就上了手术台,做了剖腹产手术。手术没有多久,女儿范依诺就来到了我的身边,虽没有欢天喜地的迎接仪式,但是孩子能平安出生我已经很知足了。
回头想想,这个孩子来得实属不易。我和老公范勤群都是八零后,婚后始终没有怀上孩子,眼看着年龄越来越大,我俩也是心急如焚。年3月份,我们开始选择做试管手术,饱受无数的针扎之痛,终于在年的6月检查出怀孕,我喜极而泣。
孕期我小心翼翼,加倍呵护着小生命,每一项检查都不敢落下,一切都向着好的方向发展。医院住了9天,随后出院回家,居家隔离。因为当时生活物资相对匮乏,家里没有储存多少食物,母亲心疼我产后的身体得不到充足的营养,一度把存储的腊肉做给我吃,现在回想起来也是十分辛酸。
年4月8日,武汉市解除离汉通道管控措施,生活眼看着就要步入正轨,可是依诺却出事了。就在依诺40天大的时候,突然开始咳嗽、吐奶,呕吐物带有血丝,医院检查。依诺的检查结果显示血常规中白细胞特别高;肺部CT显示大约1/2的肺部严重感染,依诺被确诊为重症肺炎、肺不张、肝功能不全、支气管新生物等病症。
在医院的全力治疗下,依诺依旧反复感染,前前后后共住院四次。在第四次住院时,她又被确诊患有败血症、肝脏肿大。每一次住院都会要求做气管镜,每次做气管镜之前她都要先禁食10个多小时,对于小依诺这个刚出生不久的婴儿来说,饥饿的痛苦不言而喻。
通过一系列的检查和治疗,还是没有能确定依诺的病根在哪里,无奈之下,我们来到了上海。再次通过各项检查,依诺最终被确诊为慢性肉芽肿——一种极其罕见的免疫缺陷病。目前这种病没有特效药物可以治疗,只能做干细胞移植才有治愈的可能。依诺在上海经历了5个多月的抗感染治疗,期间每半个医院进行复查。随着依诺体重的增长,药量也在逐渐增加。
治疗期间为防止感染,依诺不能像其他小朋友一样在正常的环境下生活,对于日常护理要求也极高。依诺自从确医院求医,就是在家里“隔离”,依诺对于外面的世界很是渴望,每天扒着窗户可怜巴巴地盯着其他孩子玩耍。很多时候看着她的小身影特别伤感,如果她是一个正常的孩子,那该有多好啊。
我和老公心里早已下定决心,一定要治好女儿的病。我们医院,我们医院准备给依诺做移植手术。确定后不久,我们得到干细胞配型成功的消息,我和丈夫抱头痛哭,终于看到了希望,等到了女儿重生的机会。然而,面对高昂的移植费用,我们犯难了。
从依诺出生后,我们只在家安生地待过40天,医院治疗,早已经花掉了家里所有的积蓄,因为依诺的治疗费经常跟不上,我还向亲戚朋友借了很多钱。在社会各界爱心人士的帮助下,终于凑够了进仓移植的押金。
年9月3日,我陪着依诺进入移植仓。就这样,我们俩被限制在那个只有8平米的小房间里,好在孩子很争气,顺利地闯过了移植手术关,一个月后我和女儿走出了移植仓。这么久以来,我第一次开心地笑了,希望幸运之神这次能眷顾我们。
依诺出仓以后通过检查发现,她体内关键细胞数据都很低,有的甚至是归零的状态。医生说移植后的康复期更为关键,如果出现意外就会前功尽弃,而且术后身体排异随时都会来,让我们做好万全的准备。依诺现在几乎每天24小时都在输液:营养液、血小板、白细胞总是不间断,这是一笔我们无法承受的费用,早已负债累累的家庭已经无法负担。
我不想失去她,她是我承受了那么多痛苦才盼来的孩子,可我现在又没有能力保护好她,我恨自己的无能为力。